Avaliação dos sentimentos e vivências do cuidador familiar da pessoa em cuidados paliativos na perspectiva do modelo Calgary

Autor: José Ismar dos Santos Sousa (Currículo Lattes)

Resumo

O processo de cuidar de um paciente em cuidados paliativos no contexto domiciliar pode ter repercussões para a vida cotidiana do cuidador familiar e trazer dificuldades de ordem emocional e sobrecarga física e/ou psicológica. Essa pesquisa teve como objetivo geral: compreender o processo de cuidar de um paciente em cuidados paliativos, para o cuidador familiar, e como objetivos específicos: caracterizar os cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos; descrever as modificações que ocorreram na vida do cuidador familiar ao longo do processo de cuidar de um paciente em cuidados paliativos; identificar as demandas de cuidado e os recursos utilizados pelos cuidadores familiares no cuidado ao paciente em cuidados paliativos; evidenciar as estratégias de autocuidado do cuidador familiar para manter e promover sua saúde e qualidade de vida frente à terminalidade de um paciente em cuidados paliativos; avaliar as interações do cuidador familiar, bem como suas potencialidades e barreiras, no cuidado ao familiar em cuidados paliativos. O estudo utilizou o referencial teórico metodológico Modelo Calgary de Avaliação da Família, que apresenta uma estrutura robusta para entender as dinâmicas familiares e a inter-relação entre seus membros, obteve parecer favorável do comitê de ética em pesquisa sob número: 4.980.258 e CAEE: 51477721.3.0000.5324. Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, na forma de estudo de casos múltiplos. O estudo foi realizado no Serviço de Atenção Domiciliar, vinculado à Secretaria Municipal de Saúde de Petrolina, Pernambuco. Esse serviço acompanha aproximadamente 170 pacientes. Os participantes do estudo foram sete cuidadores familiares de cinco pacientes em cuidados paliativos. A coleta dos dados foi realizada por meio da observação não participante, entrevista semiestruturada, genograma e ecomapa. A análise dos dados foi realizada por meio da triangulação dados, análise textual discursiva, contando com o auxílio do software IRAMUTEQ. Das análises, foram produzidos três artigos, a saber: "Avaliação de famílias de pacientes em cuidados paliativos sob a perspectiva do Modelo Calgary" que evidenciou que os cuidados paliativos domiciliares devem integrar a atenção emocional, social e espiritual "Autocuidado do cuidador familiar: estratégias para promoção da saúde no contexto dos cuidados paliativos" identificando que a experiência de cuidar, é permeada por profundas mudanças na dinâmica e na estrutura familiar, exigindo reorganização de rotinas. "Desafios e recursos do cuidar: um olhar sobre as interações do cuidador familiar em contexto paliativo" o qual evidenciou que amor, carinho, dedicação e empatia são as potencialidades presentes no cuidado e as barreiras referem-se as modificações do cotidiano, além da escassez de recursos. O estudo confirmou a tese proposta, constatando que a aplicação do Modelo Calgary favorece uma avaliação ampliada e humanizada da família, permitindo identificar fragilidades, potencialidades e subsidiar o planejamento de intervenções centradas tanto no paciente quanto nos cuidadores familiares. Além disso, reforça-se a importância da implementação de políticas públicas efetivas e de práticas profissionais que considerem não apenas o paciente em cuidados paliativos, mas também os membros da família envolvidos. Por fim, entende-se que se faz necessário investir em ações de fortalecimento das redes de apoio para que incluam o cuidador familiar no cuidado prestado.